Pedalar por causas sociais não é uma novidade para Filipe Gaivão. Já percorreu Portugal de lés-a-lés pela Liga Portuguesa Contra o Cancro e, em 2017, foi até Roma de bicicleta para chamar a atenção para o desperdício alimentar.
Agora, fez cerca de 2.400 quilómetros entre Bruxelas e Lisboa para “alertar consciências” para as dificuldades e os estigmas que os doentes com esclerose múltipla têm de enfrentar.
Leiria esteve também na rota desta iniciativa, com Filipe Gaivão a visitar, no último sábado, a delegação local da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), onde contactou com alguns pacientes e com elementos da direcção da instituição.
“Foram os doentes que me deram força para cumprir o desafio. Por isso, esta foi a viagem que menos me custou”, confessa o ciclista.
Em declarações ao JORNAL DE LEIRIA, Filipe Gaivão conta que o desafio partiu da mãe de uma paciente que lhe pediu para abraçar esta causa e “fazer alguma divulgação” da esclerose múltipla.
“É uma doença muito silenciosa. Muitos dos sintomas não são visíveis e, como tal, não são compreendidos. Às vezes, confunde-se uma incapacidade real com preguiça É preciso tornar a doença mais conhecida, para que os doentes sejam compreendidos nas suas limitações”, afirma o ciclista, que sublinha ainda a necessidade de “alterações à legislação”.
Entre as mudanças a empreender está, de acordo com o feedback que Filipe Gaivão foi recolhendo das organizações e dos pacientes com os quais contactou, a criação de um registo nacional de doentes.
A medida já foi, aliás, alvo de uma recomendação ao Governo, aprovada no início deste ano pela Assembleia da República, que defende que aquele registo deve promover a “caracterização clínica e sócio-demográfica da população portadora de esclerose múltipla” em Portugal e “o seu impacto na definição de políticas sociais e de saúde ajustadas às necessidades dos doentes, seus familiares e cuidadores”. Iniciada em 10 de Julho, a viagem Pedalar com a esclerose múltipla levou Filipe Gaivão a percorrer 2.400 quilómetros em 19 dias – “uma média de 120 quilómetros por dia” -, terminando no último domingo.
Para Hugo Pena, coordenador da delegação de Leiria da SPEM, estas iniciativas, além de “louváveis”, são “de facto muito importantes, na medida que despertam consciências e alertam para a problemática da esclerose múltipla e das necessidades dos pacientes, quer junto das pessoas, em geral, quer junto das instituições europeias, em particular”.
Perda de força muscular entre os sintomas
Os sintomas da esclerose múltipla “são variáveis, imprevisíveis e dependem das áreas do sistema nervoso central que são afectadas”, pode ler-se no site da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM).
Entre a multiplicidade de sintomas, os mais comuns são fadiga, alterações na marcha, dormência, espasticidade (sensação de rigidez e espasmos musculares), fraqueza, problemas de visão, tonturas, problemas de bexiga, disfunção sexual, problemas intestinais, dor, dificuldades cognitivas, alterações emocionais, depressão, alterações na fala, alterações na deglutinação, tremor, convulsões, problemas respiratórios, perda de audição e disfunção da bexiga.
A esclerose múltipla é uma doença crónica, auto-imune, inflamatória e degenerativa, que afecta o sistema nervoso central. Manifesta-se em idades jovens, entre os 20 e os 40 anos, e estima-se que afecte cerca de oito mil portugueses.
