O Castelo de Leiria é um dos monumentos nacionais que, na próxima segunda-feira, dia 15, ficará iluminado em tons de azul. Desta forma, o município associa-se ao Dia Internacional da Síndrome de Angelman (SA), que pretende chamar a atenção para esta doença rara (ver caixa).
Além de Leiria, a campanha, promovida pela Angel – Associação de Síndrome de Angelman de Portugal, envolverá mais quatro municípios portugueses: Arraiolos, Montemor-o-Novo, Portel e Évora, que nesse dia irão iluminar castelos e outros monumentos de azul.
“É importante dar a conhecer e promover uma maior visibilidade sobre os sintomas associados a esta doença rara, para que haja um diagnóstico mais célere e, em consequência, uma abordagem de tratamento correta e mais imediata de cada caso”, justifica a Angel, em comunicado.
Citado por essa nota de imprensa, o presidente da Direcção da Angel, Manuel Costa Duarte, diz que esse objectivo “tem sido cumprido ao longo dos anos”. Até ao momento, a associação “já conseguiu identificar mais de 70 crianças, jovens e adultos com Síndrome de Angelman em Portugal”, um número que estará, no entanto, aquém da realidade.
“Se considerarmos que a prevalência é de 1/15000, podemos estar a falar de mais de 500 ‘anjos’ só no nosso País”, refere o dirigente, sublinhando, por isso, a importância de divulgar a Síndrome de Angelman “entre médicos, técnicos de saúde, terapeutas, professores e sensibilizar a sociedade civil em geral, com vista a permitir o seu diagnóstico precoce e a sua prevenção”.
Actualmente estão a decorrer diversos ensaios clínicos no mundo com o objectivo de “compreender melhor esta doença, de tratar alguns dos seus sintomas ou mesmo de tentar reverter as causas”, acrescenta aquela nota.
Síndrome de Angelman – O que é?
A causa desta Síndrome é a na maior parte dos casos, a ausência ou imperfeição do cromossoma 15 (região q 11-13) herdado da mãe. Caracteriza-se, entre outros, pelo atraso severo no desenvolvimento, dificuldade na fala, distúrbios no sono, convulsões, movimentos disconexos e sorriso frequente. Apesar de não haver um tratamento para os portadores da Síndrome de Angelman, existem diversos apoios terapêuticos que são utilizados para amenizar os sintomas e melhorar a sua qualidade de vida. “É necessário informar as pessoas para que seja possível fazer um diagnóstico mais célere e, por consequência, uma abordagem mais correta do tratamento e mais imediata de cada caso”.
Fonte: http://angel.pt
