Desafios da Alzheimer e estratégias para a memória que nos abandona

“O que vai ser de mim? O que vai ser da minha família? Vou ser um peso para os meus filhos?”

Perante um diagnóstico de patologia de demência, como a doença de Alzheimer, é inevitável surgirem dúvidas e angústias.

Na sociedade, está arreigada a crença de que a perda de capacidades cognitivas afecta apenas pessoas com uma idade maior, mas esse é um mito que não corresponde à realidade.

Na delegação de Pombal da Associação Alzheimer Portugal, os técnicos prestam apoio a pessoas com idades a partir dos 55 anos que sofrem de várias formas de demência.

“Não é uma doença só de pessoas mais velhas”, afirma o terapeuta ocupacional Daniel Dionísio, que pertence à delegação Centro da Associação Alzheimer Portugal, sediada em Pombal.

A psicóloga Daniella Gonçalves, da mesma organização, adianta que também aparecem pessoas jovens, em idade activa.

“Têm emprego, têm filhos jovens, abrem-nos o coração e falam dos seus receios. Dizem-nos ‘não era este o meu projecto de vida para a reforma’ ou ‘poupei a vida toda e tenho este desfecho?’ Receber um diagnóstico como este pode ser muito angustiante”, sublinha.

De facto, a doença de Alzheimer, cujo dia mundial se assinalou no domingo passado, é apenas uma de um conjunto de patologias do foro cognitivo, vulgarmente conhecidas como demências, onde as mais conhecidas são a vascular, a fronto-temporal ou a alcoólica, entre outras, cada uma causada por diferentes danos cerebrais e padrões de sintomas, embora com a progressão, estes se tornem mais semelhantes entre os tipos.

“As demências são como um bolo e a doença de Alzheimer é apenas uma fatia desse bolo”, ilustra Daniel Dionísio.

No site da Alzheimer Portugal, Patrícia Martins partilha o que se passa com a sua avó.

“Padece deste mal há cerca de nove anos. Após o falecimento do meu avô, veio viver connosco. No início, as coisas foram muito mais fáceis, mas ela começou a perder a memória de algumas coisas recentes e nomes, começou a demonstrar pouca iniciativa. Nunca tinha fome, nunca tinha necessidades, ficava no sofá o dia todo. Depois, cismou em ir à casa de banho de cinco em cinco minutos, mal acabava de se sentar, já se estava a levantar. Após esta fase, começou o pior. Deixar de raciocinar, perdeu por completo a memória, esqueceu-se de nós, das outras pessoas, confundia tudo e, muitas vezes, falava de quem nunca existiu ou de pessoas que, há muito, desapareceram. Perdeu a noção do tempo, do dia e da noite. Mesmo que estejamos constantemente a fazer o que ela pede, não pára, nunca está bem de maneira alguma. É preciso ter muita paciência e muita força de vontade. A minha mãe é quem cuida dela, passa noites em branco, porque a minha avó não pára e passa o tempo a gritar.”

Grande desgaste físico e emocional

Em Pombal, a associação organiza desde há quatro anos o Café Memória onde os familiares, doentes e especialistas partilham experiências e pedem e dão conselhos.

No último encontro, foi dito aos participantes que elegessem os temas que gostariam de voltar a ver debatidos.

Foi pedido que se voltasse a trazer às sessões médicos psiquiatras, neurologistas e enfermeiros, para falar das patologias da mente, ou que se falasse do papel do médico de família no diagnóstico dessas doenças.

“Perguntam como lidar com o pai ou com a mãe, pois estas situações envolvem um grande desgaste físico e emocional, que pode perdurar por muito tempo e tem consequências para os doentes e para as suas famílias”, dizem Daniel e Daniella.

Os técnicos reconhecem que não se consegue travar, no caso da Alzheimer, a morte dos neurónios, mas é possível impedir que a patologia progrida depressa.

Não falhar a medicação é essencial, tal como as terapias não farmacológicas, como a fisioterapia, a terapia ocupacional e a estimulação cognitiva.

Alertam para que “não se infantilize” a pessoa afectada pela doença.

“Temos um ditado em Portugal que diz que ‘o velhinho volta a ser menino’. Isso não é verdade e não faz sentido”, afirma a psicóloga de Pombal.

Já Luísa Alves, directora técnica da Unidade de Cuidados Continuados Bento XVI, de Fátima, recomenda paciência e abertura para perceber o que se está a passar com o doente e a razão pela qual ele está a ter este ou aquele comportamento que parece desajustado.

Por vezes, é preciso encontrar um tema comum para o cuidador e para o paciente.

“É por isso que, quando admitimos um utente, fazemos uma entrevista aos familiares e cuidadores, para saber mais coisas sobre a pessoa. A sua profissão, gostos e actividades favoritas”, diz, recordando o caso de um utente que costuma levar o carrinho de limpeza das auxiliares ou arrastar as cadeiras que encontra.

“Percebemos que ele não estava apenas a levar as coisas, mas a arrumá-las. Antes, trabalhava com um empilhador e arrumava e organizava coisas. Começámos a falar com ele como se estivesse no trabalho.”

A responsável adianta que esta “sensibilidade e atenção” é trabalhada em equipa e com formação em sala e no terreno, aplicando estratégias.

“Aquela pessoa pode já não se lembrar de algumas coisas, mas tem as suas memórias, as suas vivências, a sua experiência de vida. Foi uma pessoa com um papel social, familiar e profissional.”

Já Daniella Gonçalves dá outros conselhos.

“Se a pessoa está sentada, devemos baixar-nos ao seu nível, olhar nos olhos e falar com voz calma. Gritar não ajuda em nada.”

Estratégias

Café Memória ajuda famílias

Desde Setembro de 2021, que o Café Memória é um espaço seguro e de partilha para cuidadores e familiares de pessoas com problemas de memória e demências.

Nas terceiras quintas-feiras do mês, na Biblioteca Municipal de Pombal, o terapeuta ocupacional Daniel Dionísio e a psicóloga Daniella Gonçalves, técnicos da Associação Alzheimer Portugal, entre as 15 e as 17 horas, são anfitriões de uma sessão, que se desenrola num ambiente acolhedor e informal, onde se partilham experiências e, talvez mais importante, se ensinam estratégias para ultrapassar as dificuldades de lidar com pessoas afectadas por doenças do foro cognitivo.

“Promovemos a interacção entre participantes com informações úteis e actuais”, sublinha Danielle Gonçalves, adiantando que estes encontros também acontecem na Marinha Grande.

O café e os bolinhos são omnipresentes, porém o formato do Café Memória varia.

“Podemos ter um convidado, um especialista, que leva e apresenta um tema importante, como o envelhecimento, a demência e a memória ou algo mais lúdico, mas sempre pedagógico”, explica Daniel Dionísio.

O primeiro contacto com a associação e com os serviços e apoio que esta presta, como centro de dia, e o acompanhamento de muitas pessoas com demência e familiares, acontecem através destes encontros.

Unidade de Cuidados de Fátima é pioneira

Cuidar dos pais quando os filhos não podem

Os técnicos de saúde mental da Alzheimer Portugal alertam que, em Portugal, há uma lacuna no suporte às famílias e doentes.

“Falta uma rede de suporte familiar, em especial, quando os filhos trabalham e têm dificuldades em cuidar dos pais, além da falta de apoios para os cuidadores.”

Foi a pensar no alívio desta situação que, em Fátima, a União das Misericórdias Portuguesas criou a Unidade de Cuidados Continuados Bento XVI (UCC Bento XVI).

A unidade, única e pioneira, foi criada há 12 anos, com vista à meta final de se criar em cada região do País uma unidade, para os cuidados de pessoas com doença mental, como explica a directora técnica, Luísa Alves.

“Temos duas tipologias de internamento, a de média de duração e reabilitação, até 90 dias, e a de longa duração e manutenção, até 180 dias. Temos de respeitar os mesmos tempos de internamento das outras unidades nacionais de cuidados continuados. As pessoas que nos chegam são referenciadas por equipas de saúde, tendo em conta alguma alteração cognitiva ou mesmo um diagnóstico. Qualquer pessoa do País pode ser referenciada para a nossa unidade”, explica a responsável.

A UCC Bento XVI tem espaço para 64 utentes, 31 vagas de longa duração, 30 para manutenção e três para regime privado. Como acontece em todas as unidade de cuidados continuados, também esta é muito procurada, com lotação quase sempre no máximo.

Na UCC Bento XVI, a equipa conta com um psiquiatra, um neurologista, um fisiatra, terapeutas ocupacionais, psicólogos, e, em permanência na unidade, uma equipa de auxiliares e outra de enfermagem.

“Há muita gente que nos procura. Pessoas desesperadas, com urgência, para o dia de ontem, porque não conseguem dar a resposta necessária em casa e não sabem a quem procurar ou o que fazer, em especial quando há alterações comportamentais em casa ou quando o doente já não se consegue orientar, fazer as necessidades.”

A estabilização da patologia é o alvo principal dos cuidados prestados, mas também pode haver a necessidade de tratar outra patologia que afecte o doente de demência – uma fractura numa perna ou recuperação cirúrgica.

A unidade serve igualmente para o “descanso do cuidador”, figura prevista para, em três períodos anuais de 30 dias, admitir pacientes e dar um fôlego a quem cuida de doentes com dependências e patologias prolongadas.

Actividades lúdicas, fisioterapia, estimulação cognitiva fazem parte dos tratamentos não farmacológicos, mas os preferidos pela maioria dos utentes são os momentos de partilha e conversa num “café das memórias”.

As sessões acontecem às segunda-feiras e são aguardadas com ansiedade. No dia em que o JORNAL DE LEIRIA visitou a unidade, falava-se da melhor maneira de cuidar da horta.

No caso das famílias, os grupos de apoio ajudam a perceber que não estão sós, que outras pessoas estão na mesma situação e, eventualmente, podem ajudar porque já passaram pelo mesmo.

“Caso não saibam como gerir o que está a acontecer, sugiro que nos contactem, e nós tentaremos ajudar. Temos essa abertura, podemos orientar quem nos procura e caso seja necessário podemos tentar aqui um internamento”, diz Luísa Alves.

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