Promover actividades para divulgar a doença e colaborar em estudos relacionados com a patologia são alguns dos objectivos da CBP Portugal – Associação de Apoio a Doentes com Colangite Biliar Primária, criada recentemente e que tem sede em Leiria, no Edifício AOC Business Center, onde, no passado dia 19, se realizou a iniciativa CBP Para Todos, que juntou doentes, familiares e profissionais de saúde.
Presidente da associação, Joana Pina explica que se trata de uma doença auto-imune rara, que afecta cerca de duas mil pessoas, “a maioria mulheres”, e que se encontra “sub-diagnosticada”. “A CBP Portugal nasceu precisamente para pôr as pessoas a falar da doença e para que pacientes e médicos de família possam estar atentos aos sintomas”, acrescenta a dirigente, diagnosticada em 2015.
Joana Pina conta que começou por sentir cansaço, que desvalorizou, e um prurido “intenso, com vontade de arrancar a pele”. Recorreu a um dermatologista, mas os cremes “não surtiram efeito”. O passo seguinte foi efectuar análises, que “já não fazia há alguns anos”, que detectam valores hepáticos “muito alterados”.
Depois de excluídas infecções víricas, como hepatite e tumores, foi encaminhada para uma consulta de doenças auto-imunes, tendo-lhe sido confirmado o diagnóstico de colangite biliar primária (CBP). “Tive sorte, porque comecei logo com sintomas muito fortes e, em poucos meses, tive o diagnóstico. Inicialmente, foi um choque saber que tinha uma doença para toda a vida e que, se não fosse tratada, podia ser grave”, recorda Joana Pina, revelando que, neste momento, tem a doença “controlada” com medicação.
Doença auto-imune
Num artigo disponível no site da Associação Portuguesa para o Estudo do Fígado, o presidente desta organização, Arsénio Santos, explica que a CBP “é uma doença crónica cuja causa ainda está por identificar”. “Sabe-se que é uma condição auto-imune, que se manifesta através de inflamação nas ramificações intra-hepáticas das vias biliares. (…) É silenciosa e na maioria dos doentes demora um longo período, por vezes de vários anos, até apresentar sinais”, acrescenta o médico.
A CBP não tem cura, mas, uma vez diagnosticada, deve iniciar-se o tratamento com o objectivo de “diminuir a progressão da doença, aliviar sintomas e evitar complicações”, reforça a Sociedade Portuguesa de Gastroenterologia num artigo publicado a propósito do último Dia Mundial das Doenças Raras assinalado em Fevereiro, frisando que, “na maioria dos casos”, a medicação trava “a complicação mais temível da doença, que é a evolução para cirrose hepática.”
